Diário do Alentejo

O projeto que dá autonomia a pessoas com deficiência

13 de dezembro 2019 - 15:45

Estima-se que no País cerca de 500 pessoas estejam a ser apoiadas pelo Modelo de Apoio à Vida Independente (MAVI). Um modelo, já aplicado em outros países, mas que só recentemente chegou a Portugal. Trata-se de um projeto- -piloto destinado a criar condições para que pessoas com deficiência ou incapacidade possam ter uma vida com autonomia, contribuindo para a sua autodeterminação. Um programa que o Centro de Paralisia Cerebral de Beja (CPCBeja) também acolheu desde o primeiro momento e que permitiu mudar, entre outras, a vida de Gil Alberto. Que esperou toda a vida pelo dia em que se tornaria independente.


Texto Bruna Soares fotos José Serrano e José Ferrolho


Durante anos Gil Alberto pensou quando chegaria o dia. O dia em que se tornaria independente. O dia que lhe permitiria ter uma vida autónoma. Durante anos preparou o momento. Traçou um plano, o seu projeto de vida, porque “viver não é só respirar”.


“Apesar de ter a minha deficiência física, que tenho deste bebé, sempre tive uma vida o mais normal possível, sempre estive no ensino regular, estudei e arranjei trabalho por minha iniciativa. Fui eu que fui ao centro de emprego procurar uma saída profissional. Sempre consegui desempenhar diferentes tarefas, à exceção de algumas atividades da vida diária que não consigo executar sozinho. Preciso, por exemplo, de apoio para me vestir”, explica Gil.


Gil Alberto tem 48 anos e é funcionário público, na Biblioteca Municipal de Beja, e é um dos destinatários do Modelo de Apoio à Vida Independente (MAVI). Trata-se, nada mais, nada menos, de uma filosofia de vida que parte do pressuposto de que “as pessoas com deficiência têm capacidade e, sobretudo, direito à autodeterminação e que podem decidir sobre as suas próprias vidas”.


“É muito fácil as pessoas confundirem este apoio com o apoio domiciliário. Mas é completamente diferente. O grande princípio aqui é a pessoa ter a responsabilidade e o poder de decisão e de gestão, de dizer o que quer e o que não quer. De tomar as rédeas da sua vida”, diz imediatamente Gil, para que não restem dúvidas.


O Modelo de Apoio à Vida Independente disponibiliza, na verdade, um serviço de assistência pessoal, que, entre outras atividades, presta apoio nos domínios da higiene, da alimentação, de assistência doméstica, de deslocações, de mediação de comunicação, de apoio à frequência de formação profissional ou de ensino superior e de investigação, de apoio à cultura, lazer e desporto e de apoio à participação e cidadania.
O serviço de assistência pessoal, porém, é disponibilizado através dos Centros de Apoio à Vida Independente (CAVI) e é, precisamente, em 2019 que surge o (CAVI) do Centro de Paralisia Cerebral de Beja (CPCBeja), visando a operacionalidade no distrito.


“Este conceito, desde o início, pareceu-nos muito interessante e acho que é o futuro da nossa missão para um determinado grupo dos nossos destinatários. Entendemos, a partir do momento em que surgiram as candidaturas sobre esta matéria, que deveríamos concorrer, que era nosso dever fazê-lo, porque há muitas pessoas que precisam, efetivamente, desta resposta”, começa por dizer Francisca Guerreiro, presidente da direção do CPCBeja.

“É muito fácil as pessoas confundirem este apoio com o apoio domiciliário. Mas é completamente diferente. O grande princípio aqui é a pessoa ter a responsabilidade e o poder de decisão e de gestão, de dizer o que quer e o que não quer. De tomar as rédeas da sua vida”. Gil Alberto

O programa MAVI tem como objetivo específico constituir-se como “instrumento de garantia às pessoas com deficiência ou incapacidade das condições de acesso para o exercício do seus direitos de cidadania e para participação nos diversos contextos de vida em igualdade com os demais”.


Foi através das redes sociais que Gil Alberto começou a perceber a existência deste modelo de apoio à vida independente. Participou depois, também, numa sessão que se realizou em Beja, muito numa fase inicial, sobre o assunto. E começou a aperceber-se que havia uma mudança de paradigma e que lá fora, em outros países, já existia este modelo de vida independente há décadas.


“O que se tentou, na verdade, muito recentemente, foi adaptar este modelo à realidade portuguesa, mas temos de entender que isto ainda é tudo muito novo para todos, para os destinatários, para os assistentes pessoais, para as famílias. Está tudo numa fase muito inicial e é uma nova realidade que, certamente, irá sofrer ajustes e melhorar com o tempo”, frisa Francisca Guerreiro. Até porque, até então, tudo estava muito direcionado para o assistencialismo.


E, pegando nesta questão, Gil considera: “O importante é perceber-se que cada caso é um caso. E há que saber diferenciar as necessidades de cada pessoa. Na minha perspetiva há lugar para todos os tipos de apoio. E não há um apoio que seja mais importante do que outro, existem é apoios diferenciados, consoante as necessidades de cada um”.


O apoio de que Gil precisava, na verdade, era somente um que lhe permitisse a sua autonomização. Um que lhe permitisse sair da casa dos pais e viver sozinho. “Sou um adulto e qualquer adulto o deseja. Antes da vida independente já tinha tudo, já tinha trabalho, já tinha carro. Faltava-me o apoio para poder viver na minha casa, que fui construindo e adaptando às minhas necessidades. Desde os meus 20 anos que andava a preparar-me para este momento, era um desejo muito antigo. A partir do momento em que surgiu este modelo em Portugal pude, finalmente, realizar o meu sonho. Foi a cereja no topo do bolo. As asas que me faltavam”. Mas, esclarece, para que não restem dúvidas: “Eu amo a minha família mais do que tudo. A minha família é tudo para mim. Cuidou de mim com o maior amor, com o maior cuidado do mundo. Acontece que eu também tenho os meus sonhos, as minhas necessidades, e que a família não me pode dar. Sou um adulto e preciso da minha privacidade. Por exemplo, se sair à noite gosto de me prolongar, sem estar a preocupar os meus pais, e por muito boa vontade que exista não me sinto bem em fazê-lo. Porque os meus pais já têm uma certa idade e gosto de respeitar o seu tempo de descanso. Gosto de ter tempo só para mim e da maneira que eu entendo. Como qualquer pessoa gosta, no fundo. Só isso”.

“O que se tentou, na verdade, muito recentemente, foi adaptar este modelo à realidade portuguesa, mas temos de entender que isto ainda é tudo muito novo para todos, para os destinatários, para os assistentes pessoais, para as famílias. Está tudo numa fase muito inicial e é uma nova realidade que, certamente, irá sofrer ajustes e melhorar com o tempo”. Francisca Guerreiro

E Gil pode, desde há uns meses, fazê-lo, porque este modelo baseia-se na assistência pessoal e Gil, como qualquer outra das pessoas que seja destinatária do Modelo de Apoio à Vida Independente, teve um papel ativo no processo de seleção.


“Este serviço de assistência pessoal é totalmente gratuito e é financiado pelo Programa Operacional Inclusão Social e Emprego (Poise), sendo que as escolha destes assistentes pessoais e o plano de atividades são definidos pelos próprios destinatários deste programa. No entanto, todos os assistentes pessoais são formados por nós e têm uma formação especializada. São os destinatários do modelo, porém, que identificam as suas necessidades e as suas expetativas e o assistente pessoal é colocado junto das pessoas com deficiência ou incapacidade a realizar as atividades que estas pessoas definiram como necessárias”, afirma Ana Rita Soares, do CAVI do CPCBEja. Que acrescenta: “Os planos são de tal forma individualizados que são feitos de acordo com o que cada um pretende. E o assistente pessoal é único para cada pessoa e executa as tarefas sempre com a orientação e supervisão do destinatário. Existem, no entanto, pessoas que beneficiam mais do que um assistente pessoal, de acordo com as necessidades identificadas”.


Margarida Bate é assistente pessoal de Gil e estão, desde agosto, a adaptar-se um ao outro. “O Gil tem-me ensinado a abrandar o ritmo. Estamos todos os dias a conhecer-nos melhor. Eu executava tudo muito depressa, que era como estava habituada a fazer. O Gil, em sua casa, gosta que as coisas sejam feitas de uma determinada maneira. Gosta de perceber o que falta, de fazer a lista de compras, de saber se a máquina de lavar roupa está totalmente cheia para aí, sim, colocar-se a lavar. Enfim, gosta de ter a responsabilidade de tudo e eu executo as tarefas de acordo com as suas orientações”.


O horário de Margarida é, por isso, feito pelo Gil e quando está ao serviço não precisa, necessariamente, de estar sempre na sua companhia. “Estou na sua casa, por exemplo, a desempenhar as atividades que me deixou destinadas e se ele precisar de mim na biblioteca, quando está a trabalhar, chama-me e eu vou. Eu sou a substituição, quando necessário, das pernas, das mãos do Gil. Apenas isso”.


“Este é o novo paradigma. E nós dizemos muitas vezes na formação que a diferença entre um cuidador e um assistente pessoal é que se estiver um dia de inverno o cuidador escolhe a roupa e a pessoa vai com a roupa de inverno. Se estiver um dia de inverno e o destinatário disser que quer ir com uma roupa de verão, de calção e manga curta, o assistente pessoal só tem de vestir a pessoa de acordo com a sua vontade. O assistente pessoal está ali para cumprir a vontade do destinatário, enquanto o cuidador acaba por fazer o que em seu entender será melhor, acaba por tomar a decisão pela pessoa”, explica Ana Rita Soares.


E Margarida completa, imediatamente: “É o Gil que escolhe tudo o que quer vestir. Escolhe o que quer comer, escolhe tudo. E eu faço tudo à sua maneira, ou vou tentando fazer. Que é tudo muito novo para os dois. Trabalhei a dar assistência a pessoas, mas não neste modelo, eu executava o que achava melhor. Aqui dou assistência a uma pessoa que tem plena consciência, que sabe o que quer e que comanda a sua vida. Que só precisa de uma pessoa para o ajudar a executar tarefas que não consegue sozinho”.


Gil faz uma pausa na conversa como se precisasse de um tempo para escolher as palavras certas. Pensa, uma e outra vez, e desabafa: “Com esta resposta, com este apoio, ganhei muita autonomia, mas também muita responsabilidade. E confesso que fico preocupadíssimo e a pensar como estará a minha família em casa, sem mim. Porque os meus pais viveram toda a sua vida em minha função. E de repente o seu menino saiu e foi viver a sua vida, mas isto é por mim e por eles, porque eles não vão cá estar sempre. E eles compreendem muito bem o porquê de isto estar a acontecer. Eles sabem que era um desejo muito grande que eu tinha, desde muito novo. Sabem, agora, que o estou a cumprir”.


Gil cumpriu, está a cumprir, o seu projeto de vida pessoal. “Conquistou aquilo que nós mais desejávamos quando decidimos agarrar este projeto. Só pela conquista do Gil já teria valido a pena, mas depois temos também as conquistas dos nossos outros 23 destinatários. As pessoas tinham um projeto de vida, que estava comprometido, e que deixou de estar. Só podemos estar muito felizes”, conclui Francisca Guerreiro. E Gil sorri. “Muito, muito feliz. Esperei por este momento toda a minha vida”. Pela vida independente.

CPCBeja está a sensibilizar municípios para a vida independente

O Centro de Paralisia Cerebral de Beja garante que no âmbito do Modelo de Apoio À Vida Independente está a trabalhar diariamente para encontrar as melhores respostas. “Estamos a dar passos todos os dias. Por exemplo, já conseguimos, em Beja, através da câmara municipal, que estas pessoas possam deslocar-se, por exemplo, a espetáculos, ao Pax Julia, acompanhadas do seu assistente pessoal, e que só tenham de pagar um bilhete. O mesmo acontece nos transportes públicos”, explica Francisca Guerreiro. O objetivo é agora fazer um trabalho de sensibilização para esta questão junto de outros municípios da região. “Porque há destinatários em vários concelhos e é uma realidade que pode e deve ser ampliada. Acho que vamos chegar, cada vez mais, a bom porto”, refere a presidente da direção do CPCBeja. 

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