Texto Nélia Pedrosa
A delegação de Beja da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) vai promover no dia 1 de junho, no Centro Social do Lidador, em Beja, uma sessão informativa. Qual é o objetivo?O objetivo da sessão deste ano é informar sobre as ajudas locais que poderão, de alguma forma, contribuir para uma melhor qualidade de vida dos nossos doentes e cuidadores. Para além da necessária informação sobre os nossos direitos e sobre os produtos de apoio disponíveis, pretendemos abordar temas sensíveis como a sexualidade na deficiência, mostrando a multiplicidade de afetações que podem caracterizar um doente neurológico. Destina-se primeiro ao doente de esclerose múltipla e seu cuidador, mas os assuntos são abrangentes e facilmente poderão interessar a doentes de outras patologias que tragam dificuldades comuns.
Quais são as prioridades da nova coordenação da delegação de Beja, eleita recentemente? A prioridade máxima é chegar aos doentes, seguida da procura de apoios, parceiros, que nos permitam responder às necessidades identificadas. A delegação de Beja da SPEM existe desde 2016, com um aumento de atividade no final de 2018, em que foi aceite a nossa integração como parceiro na Rede Social de Beja. Em abril de 2019, e após a tomada de posse da nova direção nacional, foi eleita a coordenação da delegação de Beja. Prioridade e dificuldade tem sido encontrar um espaço físico onde possamos receber os doentes e reunir uma equipa de técnicos que possam dar o seu contributo à nossa causa. Estamos a falar de voluntariado, de mostrar aos profissionais da região o quanto uma, duas horas, do seu tempo pode ser precioso e compensador.
Quantos técnicos integram a delegação e a que tipo de problemáticas dão resposta?Neste momento a delegação não dispõe ainda de técnicos qualificados. Estamos a estabelecer protocolos com entidades locais que permitam aos doentes conseguirem os apoios identificados como necessidades. Acreditamos que conseguiremos reproduzir em Beja o apoio já existente em outras delegações no País, assentes no voluntariado e no mecenato, vitais para o trabalho deste tipo de instituição.
Quais são os principais desafios com que se debatem atualmente os doentes de esclerose múltipla em Beja?No Baixo Alentejo deparamo-nos muito com doentes e cuidadores isolados na sua realidade, com vergonha das suas incapacidades e receio de serem incompreendidos. Daí a importância de termos um espaço físico, uma sede onde nos possamos encontrar com regularidade e discutir abertamente. Também há uma certa dificuldade no encaminhamento a apoios, como consultas de enfermagem específicas, terapia ocupacional, reabilitação ou fisiatria. Procuramos que, a curto prazo, e através de alguns acordos, a SPEM consiga prestar apoio aos doentes no encaminhamento a esses serviços. Por outro lado, muitos doentes de Beja procuram ser seguidos noutros centros hospitalares distantes geograficamente (Lisboa, Setúbal, Évora), com a agravante de que, na maioria das vezes, falamos de doentes a quem a doença obriga a uma situação económica sensível.